ME/CVS – Chronisch moe #1

Foto door Engin Akyurt op Pexels.com

Vandaag wil ik je graag wat meer vertellen over de ziekte ME/CVS. Waarschijnlijk kreeg ik deze ziekte toen ik een jaar of achttien was. In 1998 werd ik namelijk nog vermoeider dan ik al was en kreeg ik steeds meer moeite met studeren en werken. Ik begreep maar niet waarom ik altijd zo vreselijk moe was. Mijn klasgenoten konden het toch ook? Waarom ik dan niet? Nu lag ik als kind en puber ook regelmatig op bed als ik uit school kwam, maar ik dacht dat het kwam omdat leren me nu eenmaal zwaar viel en het me zeker niet kwam aanwaaien. Ik denk dat het feit dat ik dacht dom te zijn daar zeker in meespeelde en omdat ik wilde bewijzen dat ik dat niet was trok ik er net iets harder aan en leerde ik net iets meer dan noodzakelijk. Weet ik zeker dat het daardoor komt? Nee! Maar wat ik wel weet is dat mijn perfectionisme en mijn gedrevenheid wel een van de oorzaken is dat ik deze ziekte maar moeilijk kan aanvaarden. Nog steeds, na al die jaren.

Wat is ME/CVS?

ME/CVS is een samenvoeging van twee afkortingen: M.E. staat voor Myalgische Encefalomyelitis (beter vertaald: met spierpijn (myalgie) gepaard gaande ontsteking van ruggenmerg (myelitis) en/of hersenen (encefalitis). CVS staat voor Chronische-vermoeidheidssyndroom.

Wat houdt dat dan in?

Het is een aandoening dat niet-aangeboren is en waarbij meerdere systemen van het lichaam betrokken zijn. Het bestaat uit immunologische, neurologische en cognitieve stoornissen, orthostatische intolerantie, orthostatische hypotensie, slaapafwijkingen en een verstoring van het autonome zenuwstelsel*. Dat zijn een hoop moeilijke woorden, maar je kunt zeggen dat het een chronische en complexe multisysteemziekte is.

De oorzaak is helaas nog niet bekend, maar wat ze wel denken te weten is dat de ziekte getriggerd kan zijn door een infectie of een andere gebeurtenis, zoals een operatie. Als ik voor mezelf al een reden zou kunnen bedenken dat is het dat ik toen ik elf was een zeer ernstige (bijna dodelijke) ontsteking heb gehad en dat ik tussen mijn elfde en mijn achttiende tweemaal ben geopereerd.

PEM

De ziekte kent vele gezichten en om alles in één blog uit te leggen is bijna niet te doen, dus ik heb besloten meerdere blogs over dit onderwerp te schrijven. Een van de onderdelen is PEM. Dat staat voor post-exertionele malaise; ook wel inspanningsintolerantie genoemd. Dat houdt in dat je na een lichamelijk, cognitieve of emotionele inspanning merkt dat het slechter met je gaat. Daar heb ik in de basis het meeste last van, dus is voor mij (bijna) het belangrijkste kenmerk. Ik kom daar later graag op terug, maar ik wil eerst graag wat meer over de ziekte met je delen; waaronder de cijfers.

Foto door Pixabay op Pexels.com

Cijfers onbekend

De exacte cijfers zijn helaas onbekend, maar de ME/CVS Stichting schat dat er tussen de 44.200 tot 130.900 mensen in Nederland met ME/CVS leven*. Daarvan is het merendeel volwassen en is ruim driekwart van de patiënten vrouw.

Daarbij wordt de diagnose vaak pas na meer dan vijf jaar gesteld.

Daar sta ik in zekere zin van te kijken, ook al duurde het bij mij ook zo vreselijk lang. Ik was 18 jaar oud toen de klachten echt heel erg werden, maar aan deze ziekte heb ik destijds nooit gedacht – ik kende het niet eens. Nu lees ik dat 3 tot 10% van de patiënten jonger is dan 19 jaar*. Daar schrik ik best van.

Zo’n 5 tot 10% van de mensen met ME/CVS zou volgens onderzoek zo ver herstellen dat zij weer niet zo kunnen functioneren als voordat zij ziek werden. Gelukkig ligt het herstelpercentage bij kinderen en jongeren wel iets hoger, maar toch…

Hoe langer je deze ziekte hebt, hoe kleiner de kans is dat je volledig herstelt. Dat weet ik al jaren en toch hoop ik elke keer weer dat het voor mij niet geldt. Gelukkig weet men dit nu en als je er op tijd bij bent is de kans groter dat je volledig herstelt. Laten we hopen dat men op een dag zoveel van de ziekte weet dat meer dan 80% ervan herstelt.

Foto door Lukas op Pexels.com

Verdere symptomen

Ik schreef hierboven al over PEM, maar ik wil graag nog een aantal symptomen met je delen.

  • spierpijn
  • hoofdpijn
  • slaapproblemen
  • concentratie- en geheugenproblemen
  • keelpijn
  • opgezette klieren
  • spijsverteringsproblemen
  • gevoeligheid voor licht en geluid
  • een ontregelde lichaamstemperatuur
  • een aanhoudend ziektegevoel dat 24u of langer duurt na inspanning
  • gewrichtsklachten zonder roodheid of zwelling

Ik kan niet voor iedereen spreken, maar ik kan voor mezelf zeggen dat ik dit alles vrijwel nooit tegelijkertijd heb, maar dat alle symptomen me zeker niet onbekend voorkomen. Voor iedere patiënt heeft de ziekte een andere uitwerking. De ene patiënt kan nog “gewoon” werken, de ander ligt hele dagen op bed. En als ik dan weer voor mezelf spreek kan ik zeggen dat binnen mijn eigen kaders de ziekte erg grillig is. De ene dag kan ik sporten, de andere dag ligt ik de hele dag te shaken in mijn bed omdat het me te veel was. Deze dagen volgen elkaar echter niet op. Was het maar zó simpel.

MEeste last van

Foto door Cleyton Ewerton op Pexels.com

Waar ik het meeste last van heb zijn concentratie- en geheugenproblemen. Ik noem het ook wel ‘Brainfog’ of wattenhoofd. Dat zorgt in de basis ook voor de meeste problemen, omdat het de laatste jaren steeds lastiger wordt om hiermee te dealen. In gesprekken kan ik soms niet meer op woorden komen en ik herinneren me situaties ook minder goed. Daarnaast heb ik zowel een papieren als een digitale agenda nodig, omdat ik anders de weinige afspraken die ik maak vergeet. Voor wat betreft schrijven kan ik merken dat bloggen steeds moeilijker voor me wordt (omdat ik de rode lijn niet altijd meer duidelijk heb) en het schrijven van boeken is misschien wel verleden tijd. Op dit moment kan ik het in ieder geval niet.

Ook voor wat betreft deze blog heb ik problemen om hem op een juiste manier af te ronden. Ik kan natuurlijk (zoals wel vaker) zeggen dat ik hem voorlopig parkeer en hem pas publiceer op het moment dat ik de rode draad op de juiste manier door het verhaal kan weven, maar ik denk dat het misschien ook goed is om te laten zien dat het op een gegeven moment gewoon op is en ik niet meer verder kom.

De volgend keer kom ik terug op PEM en vertel ik je hoe ik mijn dagelijkse activiteiten en energie probeer te managen. Ik vertel niet alleen hoe ik dat in het verleden heb gedaan, maar ook zal ik je meenemen op een nieuwe zoektocht naar balans.

*Bron: ME/CVS Stichting.

Geplaatst door

Ik ben in 2002 getrouwd met Christiaan. Samen zijn we de ouders van twee kinderen: Elize (2007) en Samuël (2011). Sinds 1998 ben ik chronisch vermoeid en sinds 2007 weet ik dat ik ME/CVS heb. Ik droom graag groot, maar moet het doen met wat kan. Sinds 2003 schreef ik zeventien boeken en in 2006 werd ik blogger, columnist en recensent. Ik schreef honderden posts voor verschillende websites, maar focus me nu vooral op mijn eigen blog. Ik ben nog altijd zoekende naar de "juiste formule". Van de zeventien boeken zijn er momenteel drie gepubliceerd. Belangrijk FEITJE over mij: ik ben freelance corrector geweest, maar ben blind voor mijn eigen schrijffouten.

2 reacties op ‘ME/CVS – Chronisch moe #1

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s