A Girl Behind Dark Glasses [geraakt #12]

De afgelopen dagen heb ik het boek A Girl Behind Dark Glasses van Jessica Taylor-Bearman gelezen en dat boek heeft me heel erg diep geraakt. Het bracht me genadeloos hard terug naar de tijd dat mijn ziekte zich openbaarde, hoewel het niet zó heftig was. Dat wil zeggen: er was geen ziekenhuisopname, er was geen gewichtsverlies, ik raakte niet getraumatiseerd en ik was niet zó jong, maar verder was er een deel dat over mezelf leek te gaan. Het ontstaan, de symptomen, het onbegrip.

Het is in het Engels geschreven, maar dusdanig toegankelijk dat ik er doorheen vloog.


From a darkened world, bound by four walls, a young woman called Jessica tells the tale of her battle against the M.E Monster. The severest form of a neuro immune disease called Myalgic Encephalomyelitis went to war with her at just 15 years old. From beneath her dark glasses, Jessica glimpses a world far different from the one she remembers as a teenage school girl. This true story follows her path as she ends up living in hospital for years with tubes keeping her alive. This harrowing story follows the highs and lows of the disease and being hospitalised, captured through her voice activated technology diary called `Bug’ that enables her to fulfil her dream of one day becoming an author. It provides a raw, real-time honesty to the story that would be impossible to capture in hindsight.

Let op: deze recensie bevat veel spoilers! 

Bug

Jessica heeft tot haar 14e een vrij onbezorgde jeugd. Haar ouders werken beiden in de zorg en zijn vaker afwezig dan aanwezig, dus Jessica, haar broer en zusje brengen veel tijd door bij de opa’s en oma’s. Met een van haar oma’s (Gran) spreekt ze af samen een boek te zullen schrijven over hun avonturen en Gran geeft haar alvast een dagboek: Bug. Na de dood van haar andere oma begint ze te schrijven en pas later beseft ze dat Bug een belangrijke rol heeft gespeeld in het documenteren van het aftakelen van haar gezondheid.

Foto door Alina Vilchenko op Pexels.com

Virus

Vlak voor haar vijftiende verjaardag loopt ze een virus op, evenals de rest van haar klas. De rest van haar klasgenoten hersteld, maar Jess is een paar maanden later nog niet beter en het valt haar op dat ze allerlei vreemde symptomen heeft.

I’m trying to take my mind off the exhaustion I am enduring with every breath. Sometimes I can think for a moment that everything is back to normal, then it comes and bites me hard.

Ze wordt zieker en zieker. Ze kan niet meer tegen geluid, ze kan niet meer tegen licht. Ze kan niet meer fatsoenlijk eten en drinken en ze kan niet alleen naar de badkamer. Op een gegeven moment kan ze zelfs niet meer alleen rechtop staan. Ze is radeloos, net als haar ouders.

Dit stuk is voor mij zo vreselijk herkenbaar dat ik weer opnieuw diezelfde wanhoop voel

als in de beginjaren van mijn ziekte. Met wat verschillen voor wat betreft leeftijd, omstandigheden en details lijkt het alsof ik over mezelf lees. Het is heel confronterend. Toch werd zij heel veel zieker dan ik was en ik merkte dat dat lezen me daardoor ook wel zwaar viel.

Haar wil om te leven is erg groot en ze smeekt haar ouders om haar niet op te geven. Ze wíl gered worden, ook al is ze nog zo vreselijk ziek. Dit deel raakte me diep en hoewel ik weet dat dit een waargebeurd verhaal is, geschreven door de auteur zelf, en dat ze het overleefd: het maakt het niet minder zenuwslopend.

Zintuigen letterlijk op scherp

Jessica komt in het (eerste) ziekenhuis terecht en het wordt al meteen duidelijk dat de artsen níéts van M.E. weten. Ze hebben geen idee hoe ze haar moeten behandelen en begrijpen niet dat ze niet kan slikken. Gelukkig krijgt ze al snel een rustige kamer, want al haar zintuigen staan op scherp.

To exhausted to even think complete thoughts.

Op een dag treedt ze buiten haar lichaam en is alles heel even hoe het was. Geen vermoeidheid, geen pijn, geen last van het licht en geluid. Maar ze moet terug, want het is haar tijd nog niet om te gaan. Gelukkig komt er op dat moment wel wat vooruitgang, want een verpleegkundige besluit dat zij niet van plan is om zo’n jong meisje op haar afdeling te laten sterven.

Yes, the windows to my soul were hidden behind dark glasses in a body that didn’t work.

Welcome to the promised land

Na een half jaar in dat ziekenhuis wordt ze overgeplaatst naar een gespecialiseerder ziekenhuis, waar ze verstand hebben van M.E en zelfs een eigen afdeling runnen. Ze heeft er maandenlang naar uitgekeken, maar als ze er eenmaal is, blijkt het een grote nachtmerrie. De artsen hebben geen enkel begrip voor haar overgevoeligheden voor licht en geluid en de belangrijkste, gespecialiseerde, dokter (Boss Man) is nog gevoellozer dan de rest. Gelukkig sluit ze vriendschap met de anderen op haar kamer en kan ze doormiddel van codes met hen communiceren. Toch heeft ze nog heel wat beproevingen te doorstaan en mijn buik kneep regelmatig samen om de pijn, het verdriet en de trauma’s die ze voor de voeten kreeg in het ziekenhuis. Het moet een hel zijn geweest.

Escape to Narnia

En dan – eindelijk – is er – na twee jaar nachtmerrie – een breakthrough. Ze gaat naar een ziekenhuis – met een holistische insteek – waar ze goed behandeld wordt. Zelf ik als lezer kon het eigenlijk niet meer aan. Het was gewoon to much to handle. Toch moet ze een moeilijke keuze maken: haar vrienden zien of alle focus op lichamelijk herstellen.

Mijn mening

Dit boek is zeker geen lekker leesboek als in: ‘happy shiny people’. Het is een boek dat je keihard met je neus op de feiten drukt. Zonder enig opsmuk de vernietigende realiteit van een M.E. patiënt die bijna ten onder ging aan het onbegrip van artsen. Het gaat over een jong meisje dat helemaal alleen in het ziekenhuis ligt en haar ouders nog niet eens een uur per week mag zien. Een meisje dat zo gevangen zit in haar lichaam dat ze niet eens kan praten en waar op een misselijkmakende manier misbruik van wordt gemaakt.

Even though my body felt ever more drained, slowly strangled by a soft blanket of exhaustion, and the nerve pain pushed my tolerance to the limits, I still fought on.

En toch… als je écht wilt weten hoe ernstig deze ziekte is dan is er geen beter boek te vinden. Het is erg toegankelijk geschreven, hoewel in het Engels en geeft heel goed weer hoe ernstig deze ziekte is. Ik hoop dat ook dat dit boek snel in het Nederlands vertaald gaat worden en dat het vervolg binnenkort te koop is als e-book.

Kleine spoiler: Jessica is inmiddels moeder van een dochtertje, maar heeft nog altijd M.E. Je kunt haar onder andere »»»hier vinden op Facebook«««.

Je kunt A Girl Behind Dark Glasses >>> hier bestellen. Kijk ook het filmpje hieronder van Jessica Taylor-Bearman.

Lees ook de andere blogs in de serie:

Geplaatst door

Ik ben in 2002 getrouwd met Christiaan. Samen zijn we de ouders van twee kinderen: Elize (2007) en Samuël (2011). Sinds 1998 ben ik chronisch vermoeid en sinds 2007 weet ik dat ik ME/CVS heb. Deze ziekte heeft een zeer grillig verloop en de ene keer heb ik tonnen energie (relatief dan ;-)) en de andere keer lig ik lange tijd overdag op bed. Werken voor een werkgever gaat dan ook niet, maar alle beetjes energie die ik over heb steek ik in schrijven. Ik droom graag groot, maar moet het doen met wat kan. Sinds 2006 ben ik blogger en recensent en sinds 2003 ben ik schrijver. Ik schreef honderden blogs voor verschillende websites, maar focus me nu vooral op mijn eigen. Daarnaast schreef ik meerdere boeken, waarvan er momenteel drie te koop zijn. Belangrijk FEITJE over mij: ik ben freelance corrector geweest, maar ben blind voor mijn eigen schrijffouten.

6 reacties op ‘A Girl Behind Dark Glasses [geraakt #12]

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s